Mit dem Verdacht auf einen schweren Husten fing es an. Doch dann bekamen die Eltern von dem zweijährigen Leonardo Aguillon die schreckliche Nachricht: Gorham-Stout-Syndrom.

Der noch sehr junge Leonardo leidet an einer seltenen Krankheit, bei der sich die Knochen auflösen. Zuerst wurde eine Lungenentzündung festgestellt, aber dann bekamen seine Eltern nach einem Routine-CT die Schocknachricht. Bereits das Brustbein und die Hälfte seines Brustkorbs fehlen dem Kleinen. Seine Familie kommt aus dem US-Bundesstaat Michigan und sammelt jetzt über die Crowfunding-Website „GoFundMe“ Spenden für ihren Sohn, um die kostspieligen Behandlungen zu bezahlen.

Was ist das Gorham-Stout-Syndrom?

Bei dieser seltenen Osteolyse-Krankheit löst sich der Knochen nach und nach langsam auf und wird durch Lymphgewebe ersetzt. Die Ursache der Krankheit ist noch unklar und sie ist noch weitgehend unerforscht. Meist tritt das Syndrom bei Kindern und Jugendlichen auf. Laut des Aufrufs auf „GoFundMe“ von Leonardo und seinen Eltern, gibt es lediglich um die 300 dokumentierte Fälle.

Screenshot gofundme

Wie breitet sich die Krankheit aus?

Man kann sagen, dass dieses Syndrom einen oder mehrere benachbarte Knochen befallen kann. Am häufigsten äußert es sich bei Becken, Wirbelsäule, Rücken, Schädel oder auch im Schultergürtel. Faserreiches Gewebe ersetzt langsam die Knochen. Schmerzen, Schwellungen und Frakturen sind keine Seltenheit. Wenn der Brustkorb angegriffen wird, kann es zu Atemschwierigkeiten kommen, wie bei Leonardo. Weitere Folgen der seltenen Krankheit können Gewichtsverlust und eine Ansammlung von Lymphflüssigkeit sein.

Wie kann die Krankheit behandelt werden?

Es gibt leider noch keine allgemein anerkannte Behandlungsmethode für das Gorham-Stout-Syndrom. Allerdings gibt es medizinische Ansätze, die eine medikamentöse, chirurgische oder strahlentherapeutische Therapie vorsehen.

Wir wünschen dem kleinen Leonardo auf jeden Fall eine baldige Besserung. Seine Eltern hoffen nun, mit den gesammelten Spendengeldern die ärztliche Versorgung ihres sohnes bezahlen zu können.