17 unterschiedliche Ärzt:innen musste ein Junge im Laufe von drei Jahren besuchen; seine chronischen Schmerzen wurden dennoch nicht besser. Bis sich die Mutter an ChatGPT wendet.

Online tippt sie alle Symptome ihres Sohns ein – und wird fündig.

Vierjähriger erleidet plötzliche Schmerzanfälle

Eigentlich heißt es ja immer, man solle seine gesundheitlichen Symptome lieber nicht online nachrecherchieren. Die Gefahr, dass ein harmloser Ausschlag oder ein unauffälliger Schnupfen schnell als große Dramatik oder schwerwiegende Krankheit bezeichnet werden, ist schließlich groß. Doch der Fall einer Familie zeigt: manchmal ist die online Recherche gar keine schlechte Idee.

Denn Courtney und ihr Sohn Alex hatten schon einen langen Leidensweg hinter sich, bevor sie eine Lösung online suchten. Denn mit nur vier Jahren leidet Alex plötzlich an nicht erklärbaren Schmerzen. Als er beginnt, auffällig oft an Dingen herumzukauen, beschließt seine Mutter, einen Zahnarzt aufzusuchen.

Das wird der Beginn einer schier endlosen Liste an Arztbesuchen, die allesamt zu keinem erfüllenden Ergebnis führen. Zwischenzeitlich entdecken die Kieferorthopäden zwar, dass Alex Atemwegsverengungen haben; ein Expander half aber nur für kurze Zeit. Alex erlebt weiterhin regelmäßige Ausraster und hat starke Schmerzen. Und die Symptome werden sogar noch schlimmer. Denn Alex wächst plötzlich nicht mehr weiter. Doch auch die Physiotherapie und zahlreiche weitere Arztbesuche helfen dem kleinen Jungen einfach nicht.

ChatGPT findet Diagnose

Auch eine Migräne-Diagnose beim Neurologen führt nicht zur Besserung des gesundheitlichen Zustandes. Doch Courtney bleibt hartnäckig. Sie will wissen, was mit ihrem Sohn passiert ist. „Wir waren bei so vielen Ärzten. Irgendwann landeten wir in der Notaufnahme. Ich habe immer weiter gedrängt“, erklärt sie gegenüber „Today“. Doch die Verzweiflung wird zunehmend größer. „Niemand ist bereit, das größere Problem zu lösen. Niemand will dir auch nur einen Hinweis geben, was die Diagnose sein könnte.“

Die Mutter nimmt die Sache also selbst in die Hand und versucht, online nach einer Lösung zu finden. Konkret gibt sie alle Symptome von Alex bei ChatGPT ein. Auch die Notizen von einem MRT fügt sie hinzu, genauso wie einen weiteren wichtigen Fakt: „Ich fügte die Notiz hinzu, dass er nicht im Schneidersitz sitzen konnte. Für mich war das ein wichtiger Hinweis darauf, dass etwas Strukturelles nicht in Ordnung sein könnte“, erklärt sie.

Und ChatGPT hat tatsächlich eine Antwort auf all die Fragen, die sich Courtney und Alex seit Jahren stellen: das Tethered Cord Syndrom. Diese neurologische Störung beschreibt die Anheftung des Rückenmarks; das Rückenmark – oder Teile davon – sind also mit seinen Hüllen oder mit dem Gewebe verwachsen. Das Rückenmark kann sich dadurch schlechter innerhalb der Wirbelsäule bewegen.

Die Ursache kann unterschiedliche Gründe haben; manchmal liegt der Kern in dem Geburtsfehler Spina bifida. Darunter versteht man eine Spaltung der Wirbelsäule, wodurch ein Teil des Rückenmarks freiliegt. Meist ist dieser Geburtsfehler aber durch eine Öffnung am Rücken des Kindes deutlich erkennbar.

Für Courtney ergibt die Diagnose sofort „sehr viel Sinn“, auch wenn ihr Sohn keine sichtbare Öffnung am Rücken hat. „Mein Sohn hat kein Loch. Er hat ein Muttermal auf dem Gesäß, das aussieht wie ein Muttermal, aber niemand hat es gesehen“, so Courtney. „Er hat einen schiefen Bauchnabel.“ Was Courtney zu diesem Zeitpunkt nicht weiß: Merkmale wie Muttermale und Grübchen am unteren Rücken können ein Hinweis auf eine Form des Geburtsfehlers sein.

„Erleichterung, Bestätigung und Aufregung für seine Zukunft“

Dennoch ist Courtney überzeugt, dass die Diagnose stimmt. Sie sucht online nach Facebook-Gruppen von Familien mit der gleichen Diagnose bei den Kindern. Auch einen Termin mit einer Neurochirurgin kann Courtney kurz darauf vereinbaren; und diese bestätigt schließlich die Diagnose. Seine spina bifida sei „versteckt“ (auch als Spina Bifida Occulta bekannt), wodurch sie schwer zu diagnostizieren war. Doch die Ärztin kann sie klar erkennen.

Ein einschneidender Moment für Courtney, in dem sie „jedes erdenkliche Gefühl“ durchlebt; „Erleichterung, Bestätigung und Aufregung für seine Zukunft“, erzählt sie. Als Alex dann endlich seine offizielle Diagnose bekommt, kann auch aktiv an seiner Genesung gearbeitet werden. Der Junge wird kurze Zeit später operiert. Derzeit erholt er sich noch von der OP, doch seine Familie ist zuversichtlich, dass er ganz bald wieder der alte Alex – ganz ohne Schmerzen – ist.