Diese Familie startet eine Weltreise, bevor ihre Kinder erblinden
Für viele ist eine Weltreise der Lebenstraum schlechthin. Doch für eine Familie aus Kanada hat eben dieser große Traum jetzt einen tragischen Hintergrund. Denn ihre Weltreise soll ein letztes großes Abenteuer sein – bevor die Kinder erblinden.
Denn die Kinder leiden an einer Krankheit, die ihr Sehvermögen stark beeinträchtigt.
Weltreise als große „visuelle Erinnerung“ vor Erblindung
Edith Lemay und Sebastian Pelletier haben für ihre vier Kinder etwas ganz Besonderes geplant: eine Weltreise. Seit Juli 2021 bereisen sie mit ihren vier Kindern die schönsten Orte der Welt. Ob die Türkei, Namibia oder die Mongolei: die beiden wollen mit ihren Kindern wirklich alles erleben. Doch hinter den abenteuerlichen Heißluftballon-Fahrten, Safari-Touren und Tagen am Strand steckt ein trauriger Hintergrund. Denn die beiden Eltern organisieren diese Reise aus einem ganz bestimmten Grund: ihre Kinder werden schon bald erblinden.
Denn drei der vier Kinder leiden an Retinopathia pigmentosa – einer Mutation, die die Augen betrifft und das Sehvermögen stark beeinträchtigt. Mit einer dramatischen Folge, denn die Genmutation führt letztlich zu einer Erblindung. Das älteste ihrer Kinder – die zwölfjährige Mia – erwartet derzeit, bereits mit 30 Jahren vollständig zu erblinden.
Weltweit sind etwa drei Millionen Menschen von der Krankheit betroffen. Für Retinopathia pigmentosa gibt es derzeit aber keine Heilung. Therapien oder Medikamente, die die Krankheit verlangsamen könnten, gibt es ebenfalls noch nicht. Spezialist:innen empfahlen den Eltern deshalb, ihren Kindern „visuelle Erinnerungen“ zu geben, bevor die Krankheit fortschreitet. Doch die Eltern hatten einen anderen Plan.
„Ich dachte, ich zeige ihr keinen Elefanten in einem Buch, sondern nehme sie mit, um einen echten Elefanten zu sehen“, erklärt Edith gegenüber CNN. „Und ich werde ihr visuelles Gedächtnis mit den besten und schönsten Bildern füllen, die ich finden kann.“ Eben deshalb wollen Edith und Sebastian Pelletier, dass ihre Kinder noch vor dem Eintreten der Erblindung die Welt sehen können.
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Familie zeigt Abenteuer auf Instagram
Und eben deshalb ging es von Kanada nach Indonesien bis in die Türkei. Was genau auf den Reisen gemacht wird, durften die Kinder vorab selbst entscheiden. Denn sie haben eigene Bucket Lists erstellt, mit all den Dingen, die sie noch erleben wollen – inklusive Kamel reiten und einen Wasserfall sehen. Erlebnisse, die die Familie auch auf ihrem Instagram-Kanal teilt. Für die beeindruckenden Bilder – und die ergreifende Geschichte – bekommt die Familie online viel Zuspruch. Mehr als 50.000 Follower verfolgen mittlerweile die Reise der sechsköpfigen Familie.
„Mit der Diagnose haben wir eine Dringlichkeit“, erklärt Vater Sebastian. „Es gibt tolle Dinge, die man zu Hause machen kann, aber es gibt nichts Schöneres als zu reisen. Nicht nur die Landschaft, sondern auch die verschiedenen Kulturen und Menschen. Diese Reise hat uns die Augen für viele andere Dinge geöffnet, und wir wollen das, was wir haben, und die Menschen um uns herum wirklich genießen.“ Auch deshalb plant die Familie, diese Weltreise noch mindestens weitere sechs Monate zu machen.
Doch trotz dieser optimistischen und positiven Einstellung bleibt ein Wunsch weiterhin bestehen: eine Heilung für die Krankheit. Denn noch bleibt den Kindern ein bisschen Zeit. „Hoffentlich findet die Wissenschaft eine Lösung„, betont auch der Vater. Eine Hoffnung, die auch viele Wissenschaftler:innen teilen. Denn es gibt erste Fortschritte. 2021 schaffte es ein internationales Forschungsteam etwa, erstmals einem Mann, der durch seine Retinitis pigmentosa Erkrankung erblindet war, zumindest teilweise wieder das Sehen wieder zu ermöglichen.
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